Acompanhe as Notícias da Recifes

Diante de um quadro raro, o cuidado não pode ser uma tarefa apenas materna. A corresponsabilidade é fundamental O recorte ajuda a contextualizar a pauta dentro de Corrida.

Pesquisadores identificam como proteínas especializadas conseguem penetrar a barreira que envolve genes desativados, abrindo novos caminhos para tratamento de doenças genéticas raras.

A hipofosfatasia é uma condição genética rara que enfraquece ossos e dentes desde cedo, mas muitos pacientes convivem com sintomas por anos sem resposta. Um estudo recente reforça que a doença ainda é pouco reconhecida na Europa Central e Oriental.

A ABAHE vem encurtando a distância entre pacientes, cientistas e empresas para facilitar estudos clínicos e ampliar o acesso a novas terapias. A estratégia mostra como a organização coletiva pode destravar pesquisas em doenças raras.

Estudo revela que mulheres respondem de forma significativamente diferente a medicamento experimental para paralisia supranuclear progressiva, reforçando a importância da medicina personalizada por sexo em doenças neurológicas.

Entre a inovação científica e o acesso real, pacientes com doenças raras ainda enfrentam obstáculos para receber tratamentos especializados no SUS O post Universalidade em xeque apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

Com verba enxuta e tempo roubado da rotina, pesquisadores combinaram inteligência artificial e computação quântica para desenvolver peptídeos capazes de combater doenças raras e negligenciadas.

Doença rara que afeta o metabolismo tireoidiano em recém-nascidos conta com medicação inovadora aprovada na Europa desde 2025, promovendo melhor qualidade de vida e aumento da sobrevida.

O estudo PARTNERS abriu recrutamento na República Democrática do Congo para avaliar possíveis terapias contra a doença causada pelo vírus Bundibugyo, uma forma rara e grave de ebola. A iniciativa reúne equipes internacionais em busca de opções eficazes de tratamento.

Com mais de 500 mil pessoas vivendo com condições raras no país, a criação de um registro nacional pode ajudar a encurtar o caminho até o diagnóstico e tornar o atendimento mais integrado. A proposta também enfrenta um problema antigo: a falta de padronização nos códigos usados pelos sistemas de saúde.

Receber um diagnóstico de doença rara pode trazer alívio depois de uma longa busca por respostas. Mas o nome da condição também marca o início de uma fase feita de adaptação, informação e decisões compartilhadas.

Especialista explica por que a aprovação de novas tecnologias no SUS nem sempre significa acesso imediato ao tratamento para pacientes com doenças raras O post Entre a incorporação e o acesso: o caminho da inovação até o paciente apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.